Mes petites aventures sur un site douteux !!!!!

Bonsoir,

Je vais vous raconter une petite anecdote qui m'est arrivée !!!!

 Toutes celles qui me suivent sur ce blog, depuis plusieurs mois maintenant, savent que je souffre de la fibromyalgie, syndrome invalidant et se composant de plusieurs symptômes, variant selon les personnes.

Par errance et par soucis d'informations sur cette pathologie , j'ai cru bon de m'inscrire sur un site, dont je tairais le nom, surtout, pour ne pas leur faire de publicité, il ne manquerait plus que ça !!!!!

Ce site, soit disant premier réseau social pour les patients et leurs proches, n'est qu'une simple Société Informatique, se faisant connaître par ce système.

En tant que membre de ce réseau, j'ai préféré le quitter hier soir, à la suite d'un différent avec une ancienne membre, évidemment, je ne faisais pas le poids !!!!!

Je sais que cette personne continue, malgré mon absence, à me dénigrer ouvertement, disant que je la harcelais,  je la critiquais et que je l'insultais !!!!! Parle par derrière, parle à mon derrière, comme on dit chez nous!!!!!!

Elle doit savoir ce que cela veut dire, puisque je pense que cette personne est de la même région que moi!!!!!

 Madame "je sais tout" est allée vraiment trop loin dans son language, jusqu'à dire que je n'étais pas malade !!!!!

Aux yeux de toutes les connaissances que j'ai fait au sein de ce réseau, elle passe pour une écervelée, une peste !!!!!

Je ne regrette rien, sinon d' avoir laissé  des personnes qui avaient besoin d'être soutenues , aidées......

Après avoir pris de nombreux renseignements, j'ai voulu  vous mettre en garde contre des réseaux qui vous promettent des valeurs, lesquelles ???

Je les cherche encore !!!!!

Ce réseau, composé d'informaticiens, et d'un pharmacien, fait référence à des médecins et des professeurs, qui, après de nombreuses recherches,  restent introuvables .....

Par ailleurs, ce réseau promet :

D'abord  :  la confiance : là, voilà un sujet qui nous interpelle : la confiance en quoi ???????

Puis l'autorégulation : un mot très beau mais qui me laisse de marbre ......

La recherche : pour mieux soigner et soulager les patients : je ne l'ai jamais vue !!!!!

L'entraide : dialogue et soutien pour lutter contre l'isolement et le repli sur soi : ça, cela se fait par nous-même, comme sur les réseaux à la mode des jeunes , je te prends pour amis et je discute !!!!

Innover pour proposer le meilleur service : quel service ?????? : j'ai demandé à l'administrateur, je ne sais combien de fois, d'intervenir : il a été très léger et ne s'est jamais trop mouillé !!!!!!!!!!

L'indépendance : en voilà un joli mot !!!! Et ils rajoutent : un site sobre, intuitif et accessible : quelle mascarade !!!!!!!

Et pour finir, on nous dit : notre équipe est à votre écoute !!!! Là, c'est la goutte d'eau qui fait déborder la vase !!!!!!!!!!!!!!

Tout ceci, pour vous dire qu'en aucun cas, il ne faut aller vers des sites comme celui dont j'ai été le bouc émissaire : ça n'apporte pas de remèdes miracles, bien au contraire !!!!!!

vous êtes vite enrolés par des personnes qui sont là pour ça, pour vous promettre la guérison, ou une amélioration : ce qui n'est pas le cas pour la fibromyalgie : je l'ai assez dit dans les comptes-rendus du Congrès de NIMES du 13 octobre dernier .

Les médecins ne m'ont jamais dit que la fibromyalgie se guérissait : malheureusement , il n'y a aucun remède pour enrayer ce fléau, qui devient inquiétant....

Merci de m'avoir lue, j'attends vos réactions.

Je dédis cet article à toutes les personnes souffrant de la fibromyalgie, ainsi qu'à leurs  proches.

Comments

[qinoa]

Il y a toujours des charlatans, partout, et tu as l'air d'avoir été blessée par cette femme qui te dénigrait. Oublie-là, elle n'est pas très intéressante.

Bonne et douce soirée.

[malène]

Je comprends ton désarroi. Hélas, sur Internet on tombe souvent sur ce genre de personnes! Tourne-leur le dos et continue ton chemin. Allez, courage!!! Je t'embrasse très fort.

[yvonne]

c'est le problème sur internet, tu trouves de tout! il faut savoir se sortir d'une toile qui colle aux doigts!! tu as fait ce que tu pensais bien. passe à autre chose. bises

[martine74]

coucou ma vivi !

j'ai bien lu ton résumé, et suis encore plus désolé que tu es lâché, mais je te sais fatigué, et gérer ces guéguerres deviennent insupportable ! j'ai trouvé des amies, qui sont même plus que des amies maintenant, comme toi, tous ceci ma fait passé une journée horrible, je que j'ai posté sur le fondateur n'ira peut être pas très loin, mais en tout cas, il y a eu des commentaire dans mon sens, et ça me rassure déjà un peu, je ne sais pas si j'aurai une réponse de la personne responsable, je l'attend avec impatience !!! si moi je me suis inscrite sur ce forum, c'est pour les même chose que vous, chercher du réconfort, des conseils, des amies à qui l'on peut dire, aujourd'hui je ne vais pas bien, et prennent des nouvelles !

suite à mon post pour le fondateur, j'ai eu beaucoup de message positif de soutien, qui me demandent de ne pas lacher le forum ! je me suis donner le weekend pour prendre ma décision, j'irai voir mes MP, mais j'en resterai là pour le moment... je laisse la place aux autres, malgré que je n'aharcelais pas trop le forum sans arrêt, mais répondais surtout aux posts qui me concernait et à qui je pouvais expliqué mon expérience !

Merci ma vivi, ça à du être dur de faire la démarche que tu as faite, mais tu sais que tu as garder tes meilleures amies !

tourne la page pour le moment, moi je vais rester en place, et ne me ferais pas démonter par une Miss qui ne sait rien de la vie !

tu peux compter sur mon réconfort, même si j'ai eu un moment de moins bien ce matin, j'ai repris ds forces, passes un bon weekend

et de toute façon, on reste en contact !

j'ai déjà regarder pour monter un blog, je vais voir par la suite, mais il y aura du filtrage, je te l'assure ! bisous

[dame tatale]

coucou ma belle...Je pense que Fleur a tout résumé et sait de quoi elle parle...Bien plus que moi....Je dirai simplement que c'est bien dommage....On souffre, on se confie, cherche du réconfort et...!

Allez les chiens aboient et la caravane passe...Tourne donc la page...Excellent W.E. Bisous ma Vivi