une mise au point et un coup de colère
Bonjour à toutes et à tous,
Je me suis fait très rare ces derniers jours, plus motivée du tout, la fibromyalgie doit en être certainement la cause ....
et d'autres choses aussi : un raz-le-bol général.
Hé OUI, la petite Vivi arrive à saturation : alors elle repense à toute cette énergie qu'elle avait lorsqu'elle a commencé le blog : l'Association dont elle voulait s'occuper bénévolement, les loisirs créatifs dont elle voulait vous faire partager ....
Le temps a passé :
l'Association, je m'en occupe toujours bénévolement selon mon état de santé, avec une amie, souffrante elle-aussi et notre animatrice :
Nous avons participé à un vide grenier, toutes les trois, alors que nous sommes 16 au Conseil d'administration, et grâce à des donateurs, nous avons récolté 88 euros, somme peu satisfaisante car nous comptions faire mieux pour nos ainés, cette somme ne suffira même pas pour payer une seule animation, à peine la moitié !!!!!
Je voudrais dire à toutes les donatrices que nous faisons de notre mieux pour employer ce qui nous a été offert, et préparer la kermesse que nous avions décidée de mettre en place : je renouvelle tous mes sincères remerciements à toutes celles qui nous ont aidées à recréer cette association.
Autre sujet que je voulais aborder aujourd'hui : La Fibromyalgie et ses dérivées
Il s'avère que je souffre de cette maladie décelée depuis 2010, mais présente depuis plusieurs années, avec au début la présence du syndrome des jambes sans repos, reconnue par plusieurs neurologues : au début, on m'a prescrit du REQUIP, puis on s'est tourné vers L'ADARTREL qui me convient beaucoup mieux.
Ce matin, je vais chercher mon traitement à ma pharmacie, fidèle cliente depuis plus de vingt ans, et là, Oh Surprise, voilà que l'on m'annonce que l'Adartrel n'est plus remboursé et que je dois le traitement du mois d'avril , soit 34 euro environ, alors que personne ne m'a averti dans l'officine la dernière fois : là, je vous avoue que je ne comprends pas dans un premier temps et, puis je réalise que je ne vais pas pouvoir payer ce traitement tous les mois !!!!!!
Comment vais-je me soigner, alors que je ne peux pas vivre sans ce traitement, c'est une HONTE !!!!!
Mercredi, je pars en centre anti-douleur à Marseille, je rencontrerais un nouveau neurologue et je vais demander à changer de traitement, Siffrol ou Réquip qui restent remboursés en vignette orange : bonjour le prix de la Mutuelle, c'est écoeurant : on dirait qu'on le fait exprès d'être malade !!!!!
Messieurs les politiques, les promesses rendent les enfants joyeux, mais j'ai passé l'âge d'être une enfant : cette maladie dont nous souffrons, on se l'éviterait bien, croyez-moi !!!!! Je ne la souhaite à personne, pas même à mon pire ennemi, si j'en ai un.
Je suis très en colère et j'en ai assez de me faire ballader par tous ces problèmes : je suis fatiguée, épuisée .....
Je mets donc mon blog en pause pour quelques jours, je reviendrais vous raconter mon séjour, pour celles que ça intéresse.
Je vous fais de gros bisous, à bientôt pour d'autres aventures plus réjouissantes cette fois,
Merci de vos visites et de vos commentaires, vous êtes ma bouée de sauvetage..... Bisous, Vivi.
En parlant de vide-grenier, voici mon dernier achat : 5 euro, un casier d'imprimeur monté en vitrine : un bon nettoyage s'impose et après des belles broderies sont prévues....
Voici, pour finir, la Cabane de Gardian, maison appelée autrefois le téradou, servant d'habitat aux camarguais.
JOYEUSES FETES DE PAQUES A TOUTES
Bonjour à toutes,
Je ne vous oublie pas, bien au contraire ... La fibromyalgie est toujours là, fidèle au poste, je vous écris pleine de douleurs....
Ca ne m'a pas démotivée : je continue mon bénévolat à la Maison de Retraite : c'est très difficile pour moi mais j'ai la volonté et nos ainés m'attendent : grâce à tous vos dons, je ne vous remercierais jamais assez, nous avons pu terminé les 52 paniers que nous allons distribuer demain mardi, à tous les résidents de l'Etablissement
Les voici terminées :
Ils seront garnis de chocolats, évidemment !!!!
Puis nous avons voulu décorer la salle à manger, avec Marie-Christine, l'animatrice, Marie-Carmen, bénévole, moi-même et quelques résidents.
Et voilà ce que ça donne:
Avec mes petites neurones qui me restent, j'ai fabriqué un mobile sur le thème de Pâques :
Et voilà ce que ça donne :
Puis nous avons décoré l'entrée de l'établissement : toujours, grâce aux dons de toutes, nous avons pu fabriqué des fleurs, du serviettage sur le thème du printemps et d'autres petites choses données par certains commerçants de notre ville.
Voilà ce que ça donne :
Pour terminer sur une note de printemps, des photos prises il y a quelques jours : les abricotiers en fleurs et les canards revenus sur le canal du rhône à sète.
Un dernier petit mot pour vous dire combien je suis très heureuse que cette association puisse revivre grâce à vous toutes, aux bonnes volontés, aux quelques bénévoles qui se comptent sur une main !!!!
MERCI de toute votre générosité, de votre gentillesse à travers de jolis commentaires que je reçois, c'est très émouvant.....
Sachez que les dons sont toujours d'actualité, vous pouvez me laisser des messages perso, je vous donnerais mes coordonnées.
Nous sommes en train de préparer un vide grenier dont les bénéfices iront à l'Association : c'est le 14 Avril, Avenue Gazelles, nous avons réservé un emplacement et espéront récolter un maximum d'argent, pour différentes animations.
A très bientôt, bisous à toutes, Vivi.
Moi et la fibromyalgie
Bonjour à toutes
Je passe pour vous faire un petit coucou et vous dire que je ne vous ai pas oubliées, mais la fibromyalgie est là....
Avec des douleurs abominables, je ne peux pour l'instant vous montrer mes travaux, car pour écrire ce message, il me faut un sacré moment...
J'espère que vous ne m'en voudrez pas, je reviens dès que la crise aura passé !!!
Je vous envoie plein de bisous à toutes.
Merci pour tous vos gentils commentaires, les paniers sont terminés grâce à Monsieur Vivi, je vous montrerais tout ça bientôt...
Merci de votre compréhension, je pense à vous, à très bientôt, Vivi.
Le printemps est là !!!
Bonjour à tous et à toutes,
Toujours pleine de travail, mais je ne vous oublie pas, bien au contraire .....
Voilà le Printemps arrive, Super pour le moral, pour les jardins : je n'ai pas une minute à moi mais je voulais vous faire voir un projet que l'association, dont je suis bénévole, a mis en place pour nos ainés :
il s'agit de fabriquer une cinquantaine de paniers dont nous avons un gabarit, donné pour l'occasion pour les fêtes de Pâques.
Voici le gabarit
Il faut le reproduire sur des cartons de récupération
Puis nous prenons du galon ou de la ficelle de papier cadeau, donnée gentilment par les commerçants de notre village
que nous tressons autour du panier
Puis nous continuons notre petit tressage jusqu'en haut du panier
Là, nous coupons un morceau de cartonnette pour faire la hanse et nous la recouvrons du même ruban ou ficelle
Deux ou trois petites décorations
Une petite déco pour le fond du panier et il ne reste plus qu'à attendre que les oeufs en chocolat soient posés à l'intérieur!!!!
Maintenant, au boulot, car les bénévoles n'étant pas toujours disponibles, nous sommes deux à confectionner ces paniers :
il en manque 45 à fabriquer ...
Une petite photo pour la fin : une fleur de mon Camélia, rentré à temps et qui n'a pas souffert du gel, ouf !!!!
A très bientôt,
Un grand Merci pour vos visites et vos gentils commentaires, ça fait super plaisir !!!
Bisous, Vivi.
Coucou, me revoilà !!!!
Bonjour tout le monde !!!
Après un énorme épisode de moral au raz des paquerettes pour les raisons que vous connaissez je pense pour la plupart des personnes qui me suivent, cette Fibromyalgie qui me fait souffrir physiquement et moralement, je vous retrouve un peu.
J'ai énormément besoin de ce blog : je m'en rends compte, c'est une petite thérapie face aux douleurs causées par cette maladie...
Enfin parlons d'autre chose, il vaut mieux...
Aujourd'hui, je vais vous montrer mes propres loisirs et mes passions.
Un peu de broderie traditionnelle,
Un peu de point de croix
Un petit sachet de lavande dans un sachet brodé en toile aïda 7
Ca sent bon le midi, la lavande et le chant des cigales!!!!
Il suffit de l'imaginer....
A PRESENT :
Mes passions, mes animaux : je vous présente CHIPIE à droite, AZUR à gauche
et URPHEE, mes trois petits chiens, trois petites fripouilles, que j'adore
et qui me le rendent bien...
Je finis par une nouvelle passion depuis quelques mois : l'aquariophilie.
Un aquarium avec des guppys, poissons en eau douce tempérée, je le conseille à toutes celles qui souffrent du stress :
c'est fou ce que ça calme de voir ces petits poissons voguant dans l'eau , très enrichissant et peu d'entretien.
Je vous remercie infiniment pour vos commentaires chaleureux,
à très bientôt
Mille Bisous à toutes, Vivi.
L'Assemblée Générale de l'Association
Bonjour à toutes,
Je me suis fait rare ces jours derniers, car mon emploi du temps était très chargé....
Un peu des nouvelles de l'Association de nos ainés, avec l'Assemblée Générale qui a eu lieu vendredi dernier.
Malgré de nombreux courriers distribués auprès des familles des résidents, des membres bienfaiteurs et de la municipalité, sans compter les coups de téléphone, nous n'étions qu'une quinzaine de personnes ....
Comme l'on dit, on ne va pas se décourager pour autant, il m'en faut plus que ça !!!!!
La présidente ( à gauche ) a pris la parole et nous a évoqué d'abord le bilan moral et financier de l'Association et tout ce que nous voulions relancer, les activités internes et externes
Nous avons la chance d'avoir Anïs, chargée du milieu diététique, qui s'investit sans compter et qui sera la trésorière.
Elle nous a fait part de sa volonté de participer aux actions prochaines, à savoir :
- rencontres intergénérationnelles, axées sur les choses anciennes : cuisine et métiers d'autrefois, exposition de peintures, etc.
Malgré le peu de participants, de nombreuses idées ont germé :
- Kermesse
- Gymnastique douce
- Théatre, création d'une chorale, vision d'anciens films
- Sorties plage, restaurant
- Ateliers de cuisine
- Ateliers créatifs, dont je m'occupe avec l'animatrice et une autre bénévole.
- Bénévolat
Nous allons demandé aussi aux autres associations d'intervenir : école de musique, danse, bibliothèque avec leurs différentes actions.
Nous avons le soutien du LION'S Club, qui nous a demandé nos besoins et va faire le nécessaire pour l'Association.
Notre souhait est de faire entrer le plus grand nombre de manifestations variées au sein de l'établissement, afin de faire retrouver le bonheur et l'entousiasme aux résidents.
Maintenant, AU TRAVAIL !!!! Nous voilà motivées et nous espérons que nos efforts seront récompensés
Voilà pour aujourd'hui, à plus,
merci de vos commentaires : ça me réchauffe le coeur et je me dis que je n'ai pas fait ce blog pour rien.
MERCI, Bisous et à très bientôt pour de mes nouvelles et mes loisirs aussi.
LE CARNAVAL A LA MAISON DE RETRAITE
Bonjour à toutes,
Hier, une journée bien remplie : après ma balnéothérapie du matin,
Direction : La Maison de Retraite où les bénévoles étaient attendues : carnaval et Crèpes party.
Voici quelques photos commentées par mes soins :
Voilà donc l'animatrice au centre, une résidente à gauche et notre chanteuse intervenante à droite
Nous voilà au poste, prêtes à démarrer les crèpes : je suis à droite, au milieu, mon amie Marie-Carmen, une bénévole et à gauche sa petite fille
Quelques résidents, dont ma maman au centre, ainsi qu'une partie du personnel
Le travail est terminé, nous pouvons déguster les crèpes que les autres bénévoles ont garni !!!
Quel Régal !!!!
Voici un peu de déco qui a embellit ce doux moment :
les pierrots
Cette petite animation a ravi tous les résidents, ainsi que le personnel et la Direction.
Les bénévoles dont je fais partie, ont été heureux de pouvoir donner de la joie et du bonheur.
Pour finir aujourd'hui, une pensée de Bouddha :
"Celui qui est maître de lui-même est plus puissant que celui qui est maître du monde"
A très bientôt, bisous à toutes, Vivi.
LA FIBROMYALGIE : TOUTES LES PISTES VERS LA GUERISON
Bonjour à toutes,
CANALBLOG me fait des misères : à peine installée sur ce site, je m'aperçois que des amies ne reçoivent pas mes messages, si cela continue, je dirais au revoir à ce site et j'en prendrais un autre, tout en le signalant à tout le monde !!!!
Aujourd'hui, pour celles qui me reçoivent, je vais vous parler des différents procédés concernant un possible répit de nos douleurs dues à la fibromyalgie .
D'abord avant de traiter la douleur, il faut essayer de trouver ses origines :
Trois questions doivent être posées aux malades :
- Quel traumatisme ou quel stress intense avez-vous vécu au cours des six mois précédents les premiers signes de la fibromyalgie ?
- De quel traumatisme avez-vous été victime ou témoin involontaire pendant votre enfance ( avant 8 ans ) ?
- Votre mère aurait-elle vévu un traumatisme grave ou un stress important pendant le temps où elle vous portait dans son ventre ?
La constitution d'un collège médical autour et avec le patient est indispensable : la parole du malade doit servir de base de réflexion aux différents médecins appelés à le soigner.
Des thérapies cognitives et comportementales, relaxation, sophrologie, massages pourront être proposées.Certains experts recommandent même ces thérapies en première intention car, selon certaines études, elles seraient plus efficaces que tout traitements médicamenteux.
RETROUVER UNE ACTIVITE PHYSIQUE, MEME MINEURE.
Les douleurs occasionnées par la fibromyalgie amènent le malade à cesser toute activité physique, voire à craindre tout mouvement et tout déplacement. Il faut absolument lutter contre cette tendance en employant des sratagèmes simples :
- diviser en plusieurs étapes les taches qui auparavant se faisaient d'une seule traite.
- Faire chaque chose en conscience, c'est à dire lentement, en observant ce qui se passe aux niveaux physique, émotionnel et mental. Cela permet d'identifier quels sont les attitudes, les gestes et le rythme qui sont les meilleurs pour effectuer un travail.
- Veillez à changer souvent de position.
- Augmenter la dose d'efforts de façon progressive.Eviter les deux pièges habituels : s'interrompre ne serait-ce que le temps d'un week-end, ou abattre une lourde charge de travail parce qu'un jour, on se sent nettement mieux.
-Pratiquer une activité de loisir chaque jour, selon ses goûts et le contexte. Sur le plan physique, on peut recommander des activités du type balnéothérapie, aquagym, programme de récupération physique personnalisé comprenant exercices aérobies et étirements doux.
MEDECINES ALTERNATIVES
La recherche d'un déficit en magnésium et en vitamine D est indispensable. Rétablir les réserves de magnésium augmente le seuil de tolérance à la douleur et réduit la prise d'antalgiques d'environ 30 %.
Pour les douleurs des mains, on peut faire appel à la glucosamine et au silicium organique
En phytothérapie, l'association curcuma- reine des près se révèle également utile à la dose de 2 à 4 comprimés par jour.
Le Pygenol, extrait d'écorce de pin des Landes, est un excellent remède contre la fatigue liée à la fibromyalgie.
( sources Pratiques de Santé, le journal de la médecine naturelle )
En ce qui me concerne, j'ai un traitement qui m'a été prescrit par un homéopathe :
il s'agit de :Granions de selenium : 1 ampoule les lundi, mercredi et vendredi ; graniuns de magnésium : 1 ampoule les mardi, jeudi et samedi ( rien le dimanche concernant les ampoules). Ensuite, Ribes Nigrum bourgeons 1dh ( pipettes ) 50 ml 2 fois par jour ; oligosol cuivre or argent : 2 ml le matin à jeun, et enfin des granules :Natrum Sulfuricum 30 ch : 3 granules 3 fois par jour et China Rubra 9 ch : 3 granules 3 fois par jour.
Je prends ce traitement en plus de mon traitement normal : antalgiques, tramadol, antidépresseurs.
Avec le traitement homéopatique, j'ai réussi à baisser les doses de mon traitement lourd : donc, on peut arriver à un résultat, pas toujours facile à gérer, mais il faut rester confiant !!!!
Sur ce, je vous souhaite une bonne journée, comme nous le dit la magnifique carte reçue de mon amie Yvonne, qui a participé à l'appel lancé par le blog de Lolotte Bouclée, mon amie, Laurence, pour l'aide à l'association de la Maison de Retraite, concernant les loisirs créatifs.
Une pensée de Bouddha : La vie n'est pas un problème à résoudre mais une réalité à expérimenter.
UNE MALADIE INVISIBLE : LA FIBROMYALGIE
Bonjour à toutes.
Aujourd'hui, j'ai décidé de vous faire connaître la maladie dont je suis atteinte, ainsi que de nombreuses personnes sur la blogosphère et autour de moi : LA FIBROMYALGIE.
J'ai lu dernièrement un article publié dans le dernier Top Santé du mois de Mars sur le sujet : un conseil, ne l'achetez pas !!! C'est du grand n'importe quoi : déjà le titre : Fibromyalgie ( mal partout ) enfin de vrais solutions. Pour ceux ou celles qui lisent un article sur le sujet pour la première fois, elles n'y comprennent rien à la maladie !!!
VOILA CE QU'EST LA FIBROMUALGIE :
Douleurs des articulations, des muscles, problèmes génito-urinaires, fatigue, la fibromyalgie se caractérise par de nombreux symptomes qui tout au moins extérieurement semblent n'avoir aucun lien entre eux. De plus, tous les examens médicaux classiques ne fournissent aucune indication : pas facile de diagnostiquer une maladie qui reste invisible !!! Pourtant plusieurs approches qui prennent en compte le fait que la maladie a souvent une origine traumatique, existent aujourd'hui...
En 2008, 50,3 millions d'euros ont été dépensés par les corps médicaux, examens inadaptés qui n'ont donné aucun résultat face au diagnostic de cette maladie.
L'arrivée de nouvelles technologies d'exploration du cerveau en temps réel ( TEP Scan, IRM fonctionnelle, SPECT en particulier ) a permis de visualiser ledébit sanguin cérébral et d'étudier l'activité de chaque région du cerveau.
Ainsi, on a pu mettre en évidence au cours de la fibromyalgie :
- Une réduction du débit sanguin dans certaines zones cérébrales
- Une amplification de la douleur lors des émotions négatives en rapport avec un trouble de la transmission, l'intégration et la régulation des signaux douloureux.
- Une altération de l'activité physiologique du système nerveux sympathique et de la structure de certaines aires
- Une perturbation de la sécrétion de plusieurs neuro transmetteurs ( environ une trentaine ) : le taux de cortisol dans le plasma et les urines est bas, les taux de sérotonine sont diminués dans le sang et le liquide céphalorachidien tandis que ceux du glutamate- un acide aminé exitateur- seraient augmentés.
Grâce à tous ces examens, la réalité de la fibromyalgie est aujourd'hui démontrée. elle ne relève pas de la catégorie des rhumatismes mais elle est bien d'origine neurologique.
DES ORIGINES SOUVENT TRAUMATIQUES :
L'origine de cette maladie est clairement traumatique, et pas seulement quand elle apparaît dans un contexte de stress psychologique ou à la suite d'un traumatisme physique et/ou émotionel.
De nombreux comportements mis en place pendant la petite enfance sont également capable d'induire un tel état, comme réprimer ses émotions, viser la perfection en toute chose, ne trouver sa place nulle part, renier ses besoins. Cela à la suite d'une situation vécue comme dangereuse ou injuste : ce qui est mon cas ...
La somatisation est l'expression à travers le corps de la détresse psychologique. Ce mécanisme est inconscient. C'est pourquoi les personnes qui en sont victimes cherchent en vain une origine organique afin de ne pas être taxée de folie, ce qu'elles redoutent par dessus tout tant elles se sentent fragiles.
Les manifestations physiologiques doivent être identifiées comme des signes d'appel de détresse psychologique.
Une campagne d'information auprès du corps médical et des organismes serait la bienvenue afin de présenter les avancées sur la connaissance et le traitement de cette maladie. Si elle n'a pas lieu, le risque est alors de subir un mauvais diagnostic et d'entrer dans un cercle viscieux d'aggravation des symptomes. Des complications peuvent survenir : la fatigue croissante se convertit souvent en syndrome de fatigue chronique, l'arthrose s'installe sur les raideurs articulaires, la focalisation du mental sur la douleur rend anxieux et dépressif.
De toute évidence, il est indispensable aujourd'hui que les professionnels de santé soient sensibilisés et correctement formés pour mieux appréhender une telle symptomatologie.
( Pratiques de Santé, le journal de la médecine naturelle, hors série n° 15 octobre 2008 )
Il existe un diagnostic dit des 18 points douloureux : un algologue ( spécialiste de la douleur ) effectue ce système , et peut vous diagnostiquer fibromyalgique, si vous avez au moins 11 points douloureux : c'est ce qui s'est produit pour moi.
Nous verrons dans un prochain article les pistes vers de nombreux soins, pour une meilleure approche de notre maladie.
J'espère avoir pu vous renseigner davantage sur ce sujet qui me tiens particulièrement à coeur, et, ainsi pouvoir expliquer à votre entourage votre souffrance et notre espérance, pour des jours meilleurs.
Je vous souhaite une très bonne journée
Bisous, Vivi.
COUCOU, me revoilà !!!!!
Bonjour à toutes,
D'abord, je vous dois des explications de mon absence du blog : ma fibromyalgie m'a rattrapée et impossible d'écrire un texte, ni de me lever....
Aujourd'hui étant un peu mieux, je viens faire un petit coucou et vous montrer la suite des ouvrages de nos ainés.
La semaine dernière, nous leur avons montrés comment faire des étuis à mouchoirs.
Et voilà ce que ça donne :
Puis certaines se sont lancées dans le crochet.
Il ne reste plus qu'à amidonner le panier blanc, et voilà un article de plus pour notre kermesse!!!
En ce qui concerne les réunions de préparation de l'assemblée générale, tout se passe très bien. Je serais évidemment préposée aux loisirs créatifs, avec d'autres bénévoles.
Les projets sont nombreux : sorties, interventions extérieures pour des animations, ect.
Je vous montrerais au fur et à mesure des événéments, lorsque je serais autorisée à le faire : c'est en pour-parler.. avec la Direction.
Merci pour tous vos gentils commentaires, ça me réchauffe le Coeur....
Je vous fais de gros bisous, à très bientôt pour d'autres infos,
Votre Petite Vivi.
