Compte-rendu du 10ème Congrès National de la Fibromyalgie ( dernière partie )

Aujourd'hui, les derniers intervenants de ce congrès, événement qui fut une expérience enrichissante pour moi.

D'abord , le Dr Pierre LAMOTHE, Responsable du Pôle de Santé Mentale Régional des détenus, psychiatrie légale.

Il a fait une synthèse de tout ce qui avait été dit, et nous a parlé des méfaits de l'évolution de notre environnement face à nos souffrances.

Le scepticisme de certains médecins psychiatres et rhumatologues, ces derniers affirmant que la fibromyalgie n'existe pas, a eu de graves conséquences sur le comportement des malades.

Mais par les recherches et le progrès des thérapeutiques des stades ou formes de certaines  maladies qui ont eu la possibilité de voir le jour, le scepticisme médical, devient alors une croyance et un obstacle pour la découverte et le progrès de la pathologie.

Et, ce ces faits, un obstacle de plus est crée, pour la prise en charge des symptômes douloureux et la reconnaissance de la maladie, quelle qu'elle soit !!!!

En conclusion, il nous a fait part de la chose suivante :

le malade peut quelque chose pour lui-même, à la condition extrême, que le scepticisme médical ne vienne pas nuire à ces capacités, trouvant, lui même, cela fort déplorable.

L'intervention du Dr Hélène BASTUJI, Unité d'Hypnologie, Hôpital Neurologique de BRON ( Rhône )

Ma Douleur, Mon Sommeil : Comment Négocier ?

Le sommeil est très différent d'une personne à l'autre : il se compose de plusieurs phases.

Les troubles du sommeil sont fréquents dans les syndromes douloureux, douleur aiguë ou chronique.

La relation entre sommeil et douleur est très complexe, et peut être modulée par les troubles de l'humeur..

Plusieurs expériences indiquent que le manque de sommeil peut avoir un effet hyperalgique. La privation de sommeil entraîne une diminution du seuil de tolérance à la douleur et une augmentation de la douleur spontanée.

L'effet d'augmentation de la douleur par le manque de sommeil pourrait se faire par le biais d'une augmentation de la réaction inflammatoire.

Les stimulations douloureuses réveillent les sujets dans 30 % des cas environ et déclenchent une augmentation du rythme cardiaque dans tous les cas.

L'interruption du sommeil par une stimulation douloureuse est moins marquée pour le sommmeil lent profond que pour le sommeil léger, sauf si la douleur est profonde, articulaire ou musculaire.

L'insomnie est le syndrome le plus fréquent des troubles du sommeil en cas de douleur chronique : on constate une diminution et une fragmentation du sommeil, ainsi qu'une diminution du sommeil lent profond.

L'insomnie est liée au stress : le stress est une réponse adaptative fondamentale de l'organisme pour faire face au danger de l'environnement.

Lorsque le stress devient chronique ou incontrôlable, les mécanismes de récupération ne sont plus à même de restaurer l'équilibre.

L'hyper-vigilance devient chronique, créant tout un ensemble de perturbations dans l'organisme, dont l'insomnie.

On comprend bien que les troubles du sommeil sont fréquents chez les personnes fibromyalgiques : la douleur peut rendre difficile  la mise en relaxation  nécessaire à l'endormissement  ou au ré-endormissement  après un réveil nocturne.

Cependant, ce que l'on ne comprend pas bien, c'est pourquoi certains patients douloureux ont des troubles du sommeil et d'autres non.

Il pourrait s'agir de facteurs génétiques, ou des facteurs de prédisposition à l'anxiété ou à la dépression.

Par ailleurs, il ne faut pas négliger d'autres troubles, tels que le ronflement ( détection des apnées du sommeil ), le syndrome des jambes sans repos.

Sur le plan thérapeutique, des tranquillisants, somnifères peuvent aider dans des périodes difficiles mais il faut essayer de les stopper dès la période aiguë passée.

Voici quelques consignes pour améloirer son sommeil :

- ne pas reste au lit trop longtemps

- se lever à heures régulières

- faire chaque soir le bilan de sa journée

- faire précéder le coucher d'une activité calme et tranquille.

En conclusion, elle nous a conseillé d'utiliser les techniques de relaxation, de gestion des émotions, et les pratiquer régulièrement.

Ces techniques permettent de retrouver par soi-même la capacité à se préparer pour le sommeil.

 Il est également très utile de faire une thérapie cognitivo-comportementale, efficace également pour les douleurs chroniques.

Pour terminer ce compte-rendu,

je vous présente le Dr Philippe DUCAMP, Membre de la Société Française de Médecine Thermale.

Le thème était le suivant :

Thermalisme : quelle place pour la fibromyalgie ?

Le thermalisme représente , en France, 9000 emplois directs, et 110 000 emplois indirects, pour 105 villes rassemblant au total 150 établissements.Le poids des dépenses thermales représente 0,15 % des dépenses du régime général.

Ces centres accueillent chaque année environ 550 000 curistes .

Puis son intervention a été basée uniquement sur les thermes de DAX, avec le fonctionnement de ce centre :

 ces avantages, l'organisation, l'orientation thérapeutique, l'accompagnement , les thérapies cognitivo-comportementales, le fonctionnement des thermes de DAX pour les fibromyalgiques avec sophrologie, relaxation, hypnose ( soins non pris en charge par la CPAM ).

Puis, il nous a informé de la mise en place du programme expérimental d'éducation thérapeutique  à DAX, évidemment !!!!

En conclusion, il nous a vivement recommandé d'aller faire notre cure thermale dans le centre qu'il représentait : c'est à dire DAX !!!!!!

Pour information, il existe de très bons centres thermaux de petites structures, très adaptés à notre pathologie.

 Tous les soins sont appropriés, et, en complément, des groupes de paroles, des séances de relaxation et autres vous sont proposés, pour une somme variant entre 200 et 300 euro pour les 3 semaines de soins, et ce, à votre charge.

Ce congrès a été une rencontre entre les médecins spécialisés et les malades :

j'ai eu l'honneur de pouvoir être invitée par M et Mme GARAU, présidente et Vice-Président de la FNAFF, que je remercie infiniment.

 J'ai essayé avec mon coeur, tout au long de ces parties de vous parler de cette maladie, au travers de ces professionnels de santé.

Ils sont venus nous faire entrevoir un espoir pour les années à venir, pour tous les malades fibromyalgiques, dont je fais partie !!!!!

A très bientôt pour d'autres sujets, aussi passionnants, j'espère !!!!!!

Comments

[patoune62pdc]

Merci vivi pour tout ce travail, pour tout ces renseignements.

Bonne continuation.

Bisous et A+

[yvonne]

faire reconnaître et gérer une telle maladie n'est pas chose aisée. c'est ce qu'explique très bien ton compte-rendu. bravo pour ce travail d'information pour les malades mais aussi pour les autres. bon dimanche, je pense à toi. bisous

[cayena]

Mille mercis pour ton investissement à nous transmettre tous ces éléments d'espoir. Mais que le chemin vers la reconnaissance est difficile, d'autant plus pour une dépressive chronique fibromyalgique !

Après tout ce que tu as fait, en pensant aussi aux autres, prends bien soin de toi ! À bientôt et bisous !

[dame tatale]

congrès terminé....porteur d'espoir non ? Pas évident pour les malades de gérer une maladie que certains toubibs renient.....Bon courage ma belle ! bisous