Compte-Rendu du 10ème Congrès National de la Fibromyalgie ( 1ère partie )

Après une petite absence, me revoilà, pour vous parler du 10ème Congrès National de la Fibromyalgie du 13 octobre dernier à NIMES.

Je vous ferais ce compte-rendu en plusieurs parties, car les sujets méritent une attention , importante pour les malades.

Sous le patronage du Ministère des Affaires Sociales et de la Santé,  cette manifestation était organisée par la Fédération Nationale des Associations

Françaises de Fibromyalgie.

Arrivés vers 9h, nous avons pris place dans la grande salle de conférence.

Là, La Présidente Mme Janine GARAU et les membres de la Fédération nous ont accueilli chaleureusement et nous ont relaté certaines constatations :

la principale étant la difficulté de la reconnaissance de cette maladie, considérée souvent comme syndrome, trouble .....

Pourtant, les souffrances, la fatigue, les troubles du sommeil et tous les autres symptomes associés sont bien présents dans la vie des malades.

Ces troubles influencent sur la qualité de vie, parfois extrêmement perturbée, la vie familiale, les activités quotidiennes et professionnelles.

Voici les membres, ainsi que la représentante de Madame le Ministre de la santé,cette dernière s'étant excusée de ne pas être parmi nous :

c'est donc la représentante de la région Languedoc Roussillon, qui a pris la parole :

elle a affirmé avoir appris beaucoup sur la fibromyalgie, auprès de la Fédération, et compris les souffrances des malades.

 Elle nous a affirmé son désir de faire reconnaître cette pathologie, au cas par cas, la fibromyagie étant pluridisciplinaire : plusieurs traitements différents

étant souvent apportés au malade.

Etant elle-même médecin, une approche globale du patient est importante selon elle, avec la mise en place de la prévention, pour un droit au bien-être de

chacun et éviter le sentiment d'abandon.

Puis, cette personne, étant attendue ailleurs, nous souhaita bon congrès et nous laissa entre nous.

Voici l'assemblée, composée de professionnnels de santé, de patients et de leurs familles

Là commença alors le congrès, avec les différents intervenants :

Le premier d'entre eux, Dr Eric SERRA, CHU AMIENS, centre anti-douleur.

Cet intervenant nous a exposé le sujet suivant : La Fibromyalgie : Maladie ou Trouble ?

Cette interrogation valait une explication : la fibromyalgie a des mécanismes, des causes, des facteurs et des conséquences différentes.

D'autres questions subsistent entre les traitements médicamenteux et non médicamenteux.

L'attitude des médecins face à cette maladie reste très floue et un grand septiscisme est toujours présent .....

Puis il a fait le point entre une maladie et un trouble :

un trouble est un syndrome tandis qu'une maladie est bien définie et aboutit à un traitement adapté.

La fibromyalgie est caractérisée par de nombreuses douleurs diffuses, musculaires et articulaires, s'y ajoute  la fatigue et les insomnies, sommeil non récupérateur .Par ailleurs, elle peut être associée à d'autres pathologies.

Des traumatismes psychologiques, notamment dans l'enfance, peuvent expliquer ces douleurs chroniques, caractéristiques de la fibromyalgie, cette dernière n'étant pas la même chez tous les malades : il y a donc plusieurs sortes de fibromyalgie.

Puis le Dr SERRA, nous donna  certaines recommandations :

D'abord comprendre la souffrance biologique, physique et sociale, en collaboration avec les soignants et les professionnels de santé ;

Faire une approche pluridisciplinaire

faire de l'activité physique, selon la pathologie et à son rythme : la balnéothérapie en est un exemple, la marche également.

Prévoir une aide psychologique, une thérapie cognitive

Traitements non-médicamenteux : relaxation, sophrologie, hypnose, médecines chinoises, ect....

Traitements médicamenteux : antalgiques, tramadol, et autres selon votre tolérance aux  molécules

Antidépresseurs : Exemples, laroxyl, cymbalta, ixel, la liste peut être longue, là aussi !!!

Il est très important que les médecins soient à l'écoute des patients.

Ils apprennent ensemble à prendre des décisions pour le bien être , le mieux vivre, la reconnaissance médicale,

l'acceptation des proches et le traitement de la douleur.

Le Dr SERRA ( voir photo ci-dessus ) a terminé son allocution en nous disant qu'il ne fallait pas baisser les bras, prendre contact avec des associations,

oser écrire aux politiques pour leur exposer notre situation :

Au plus, nous serons nombreux à le faire, au mieux ce sera, et , un jour viendra où nous serons enfin entendus !!!!!!

Puis vint l'intervention du Pr Serge MARCHAND, Université de Sherbrooke- QUEBEC- CANADA

Le sujet traité : les facteurs de risque de la fibromyalgie

Plusieurs facteurs de risques ou facteurs aggravants ont été identifiés en 2010.

Il s'agit :

des prédispositions génétiques : en effet, plusieurs neurotransmetteurs impliqués dans les mécanismes responsables de la douleur semblent être impliqués dont les récepteurs de la dopamine. Par contre, certaines données permettent d'éliminer certains transporteurs, dont ceux de la sérotonine.Tout celà représente une partie des études sur le sujet.

les hormones sexuelles : les mécanismes endogènes d'inhibition de la douleur seraient réduits par les hormones sexuelles dominantes chez la femme, les estrogènes et la progestérone.

Ces données permettent de croire que les hormones sexuelles pourraient expliquer,  du moins en partie, la prédominance féminine dans la fibromyalgie Le système nerveux autonome des femmes et des hommes ne réagit pas de façon identique à une stimulation  douloureuse et la réponse chez la femme est modulée par le cycle menstruel.

les stress physiques et psychologiques : Plusieurs patients souffrant de fibromyalgie associe le début  de leur condition à un événement stresseur de nature physique, accidentelle, infectieuse, traumatique pu psychologique

Finalement, la réponse de l'axe du stress, est aussi affectée dans la fibromyalgie. Les patients souffrant de ce syndrome présente de façon générale, une hypocortisolémie et une hyperréactivité du cortisol, suite à un stress ou une stimulation douloureuse. Ce dérèglement peut avoir des conséquences sur le sommeil, l'humeur et la douleur.

et les mécanismes exitateurs et inhibiteurs du système nerveux central. les neurotrasmetteursimpliqués qdans les mécanismes exitateurs , dont le glutamate, et ceus impliqués dans les mécanismes inhibiteurs, dont la sérotonine  ou la noradrén aline, sont aussi des cibles pour le traitement de certaines douleurs chroniques. Nous savons que les contrôles inhibiteurs diffus nociceptifs sont déficitaires dans la fibromyialgie et, de déficit n'est pas présents dans le sujet dépressif.

Ces facteurs peuvent être différents d'un patient à l'autre, ce qui rend encore plus difficile l'identification des mécanismes responsables de la fibromyalgie.

En conclusion, le Pr MARCHAND a déclaré qu'il n'y a pas qu'une fibromyalgie mais elles sont toutes uniques : c'est pour cette raison que chaque patient doit être traité diféremment, avec un traitement adapté à sa condition propre. Il est essentiel pour lui, que les cliniciens tentent de mettre à jour les mécanismes en cause afin de pouvoir ajuster un traitement approprié.

Cet intervenant fut celui que j'ai préféré, car par ses explications, ses connaîssances en matière de douleur, il nous a montré que les choses avançaient et surtout que la fibromyalgie existe bien !!!!!!!

Le Pr Serge MARCHAND, nous expliquant les recherches entreprises au Québec.

Pour terminer aujourd'hui, je vous mets deux liens de blogs intéressants, sur lesquels vous pourrez trouver des renseignements utiles.

D'abord, mon amie fibromyalgique, qui se bat tous les jours, pour elle et son entourage : fleur14

Puis une nouvelle connaissance, également devenue une amie, fibromyalgique elle aussi, se bat contre la maladie et sa reconnaîssance.Elle connait certains renseignements administratifs, qui souvent nous sont nécessaires, pour ne pas dire indispensables : voici le lien :dargent80 

 Sur ce, et après beaucoup d'efforts, je vous laisse lire cette première partie, je prépare la suite, Bien Amicalement, Vivi.

Comments

[Sabine80]

Enfin on en parle et on nous écoute... Courage à toutes... Biz

[yvette]

bravo vivi c'est vraiment un beau travail tres interessant

je vais le relire doucement a tete reposée!!

bissss vivi yvette

[M@g]

Bonsoir chère Viviane,

1ère partie vraiment enrichissante pour ceux qui ne connaissent pas la maladie. Et pour les malades c'est toujours un plus d'avoir d'autres infos que les nôtres.

Cela nous permets également de faire des rencontres formidable.

Chères blogueurs, blogueuses, Ce petit bout de femme est exceptionnelle et digne d'être connue.

Gros bisouxx à toi ma Viviane,

Je vais lire la 2ème partie.

M@g

[patoune62pc]

Merci Vivi pour toutes ces explications, je vais les imprimer pour ma sœur qui n'a pas internet et qui elle aussi est fibromyalgique ainsi que ma maman et moi.

Bisous et A+

[claude]

Merci beaucoup pour vos renseignements.

C'est très gentils de nous les faire partager.

Je lutte en ce moment contre des médecins experts qui ne reconnaissent pas la fibro.Je suis infirmière et mon travail devient pénible a l’hôpital!!!! Mais il faut que j'assume ...

Bonne journee